Chihuahua.- A fin de que la sociedad en general tome consciencia sobre la prevalencia de enfermedades fuera de la común, este miércoles se realizará el Segundo Congreso Nacional sobre la concientización de las enfermedades raras, organizado en Chihuahua por la Comisión de Salud del Congreso del Estado.
Si bien el Día Internacional de las Enfermedades Raras es el 29 de febrero, en Chihuahua tendrá lugar este segundo congreso, en el que se realizarán dos ciclos de conferencias, matutino y vespertino, a partir de las 8:00 horas, en el Auditorio del Hospital Infantil.
El diputado presidente de la Comisión de Salud Luis Aguilar dijo que en la Secretaría de Salud sí hay apoyo para las enfermedades consideradas raras, pero es escaso por lo que se requiere incrementar el presupuesto a través de gestiones con las dependencias dedicadas el tema de salud, sobre todo porque la expectativa de vida para quienes las padecen es muy pobre.
Según la Organización Mundial de la Salud las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, es decir cuando afecta a menos de cinco de cada 10 mil habitantes, y en todo el mundo existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial; mientras que en 2018 en México se contabilizaban cerca de ocho millones de personas con esta condición.
Entre las enfermedades raras están considerados trastornos como el Síndrome X-frágil, el Síndrome de Moebius; Esclerosis Lateral Amiotrófica; Síndrome de Prader Willi; Púrpura de Schönlein-Henoch; Progeria de Hutchinson-Gilford; Síndrome de Marfan; Insensibilidad Congénita al Dolor y el Síndrome de Gilles de la Tourette, así como Atrofia Muscular Espinal; Craneosinotosis; Distrofia Muscular Duchenne; Hemofilia; el Síndrome Prader Willi y el Síndrome de Treacher Collins, entre otros.
