Propone diputada crear el Día Estatal de las enfermedades raras

Noticias de Chihuahua.- La diputada del Partido Acción Nacional Diana Ivette Pereda presentó este martes una iniciativa para proponer se declare el último día del febrero de cada año como el “Día Estatal de las enfermedades raras”, debido a la poca importancia que se le tiene a esta condición.
Dijo que en todo el mundo, las organizaciones de la sociedad civil se han propuesto destinar este último día de febrero para recordar a quienes padecen este tipo de enfermedades, ya que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en el mundo existen alrededor de 7 mil padecimientos de estas características, y entre el 8 y el 10% de las personas pueden llegar a registrar una enfermedad rara.
Mientras que en Chihuahua, según el conteo del INEGI en 2020 existen casi 4 millones de habitantes y según las estadísticas, un aproximado de 300 mil podrían padecer una enfermedad de baja prevalencia, aunque el 56% de ellos tardarán en promedio seis años en saberlo, y al inicio de este 2023 “ha aumentado el número de chihuahuenses que han acudido a chequeos médicos a partir de síntomas físicos cuyo origen desconocen y que podrían ser diagnosticados con una enfermedad rara, la gran mayoría tendrá que esperar hasta el 2027 para obtener un diagnóstico e iniciar con el tratamiento y terapias que corresponden a su condición”.
Recordó que en diciembre del año pasado al Congreso acudieron personas de la sociedad civil organizada para dar su testimonio y se hizo referencia a las problemáticas a las que se enfrentan las familias y pacientes, por lo que se busca visibilizar la necesidad de diseñar políticas públicas, que les permitan a los especialistas contar con mayor información de referencia, y que faciliten la investigación y el adelanto de los tratamientos.
Además, señaló que el desabasto de los medicamentos “huérfanos” como se les conoce a los que se usan en enfermedades de baja prevalencia, se hace mayor debido a la baja frecuencia de uso, lo que hace que los fabricantes no estén dispuestos a comercializarlos por su baja circulación y alto costo.

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